中新網(wǎng)北京6月25日電(記者 張尼)“對于重癥肌無力患者，過去我們經(jīng)常只聚焦某一個新藥的治療，較少關(guān)注患者以后的生活質(zhì)量，但如今對患者生活質(zhì)量和長期管理的重視度正在提高?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師管宇宙接受中新健康采訪時表示。

　　作為長期與重癥肌無力這一疾病打交道的專家，管宇宙見證了國內(nèi)患者從“缺醫(yī)少藥”到逐漸步入靶向治療的轉(zhuǎn)變，患者的生活質(zhì)量問題也引起關(guān)注。

　　重癥肌無力是一種由神經(jīng)-肌肉接頭傳遞功能障礙引起的自身免疫性神經(jīng)肌肉疾病，主要分為眼肌型和全身型重癥肌無力。其中，全身型重癥肌無力作為罕見病，具有病程長、難治愈、易復(fù)發(fā)的特點，嚴(yán)重影響患者的日常生活、社交和工作，急性加重時甚至?xí)＜吧?/p>

　　2018年，全身型重癥肌無力被納入《第一批罕見病目錄》。不過長期以來，重癥肌無力以糖皮質(zhì)激素、非激素類免疫抑制劑等傳統(tǒng)治療方案為主。在治療過程中，不少患者雖然癥狀得到改善，但也經(jīng)歷了藥物副作用的影響。

　　日前，由中國罕見病聯(lián)盟、北京罕見病診療與保障學(xué)會發(fā)起，再鼎醫(yī)藥支持的2025重癥肌無力關(guān)愛月活動上，發(fā)布了《重癥肌無力治療滿意度調(diào)研報告》。

　　這份基于對國內(nèi)898名重癥肌無力患者和79名醫(yī)生的調(diào)研顯示，針對治療滿意度，患者呈現(xiàn)出“心口不一”的狀態(tài)——超七成患者(74.2%)自評對當(dāng)前的治療效果滿意，但多個維度的數(shù)據(jù)同時表明，超四成患者(43.2%)實際仍受癥狀控制不佳或副作用不耐受的困擾，即治療未“達(dá)標(biāo)”。此外，調(diào)研還顯示，總體而言，醫(yī)生對治療的滿意度比患者更高。

　　“用激素之后很長一段時間都沒有生理期”“當(dāng)時住院激素沖擊，我的臉像胖了好幾十斤一樣”……這些來自患者的真實反饋，也引起了醫(yī)生的重視。

　　作為調(diào)研牽頭專家，管宇宙分析，“醫(yī)患對治療滿意度的差異有多方面原因，醫(yī)生普遍更關(guān)注肉眼可見的癥狀等生理指標(biāo)，但患者還追求容貌、社交、情緒、心理等體驗，這些需求在有限的門診時間里很難被觀察到或溝通清楚?！?/p>

　　不過，相較于過往，如今，重癥肌無力臨床診療已經(jīng)進(jìn)入生物靶向治療時代，近年來已有多款生物制劑獲批上市。

　　北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師殷劍表示，新型靶向治療開創(chuàng)了一個新時代，相信隨著新型生物靶向制劑的加入，治療的框架體系將發(fā)生變化。他表示，規(guī)律使用這類藥物，不僅有助于穩(wěn)定療效，更是幫助患者實現(xiàn)癥狀控制和治療副作用最小化“雙達(dá)標(biāo)”的關(guān)鍵。

　　“過去，國內(nèi)只有一些重癥肌無力的發(fā)病率調(diào)查、從醫(yī)生角度進(jìn)行的醫(yī)療資料總結(jié)，以及患者的主觀描述，此次調(diào)查中的一些數(shù)據(jù)對于未來如何改善醫(yī)療質(zhì)量、提高病人生活質(zhì)量將有很好的參考和指引?！惫苡钪娓嬖V記者。(完) 【編輯:張令旗】 ...[詳細(xì)]

　　中新網(wǎng)6月29日電 題：談到他的事跡，習(xí)近平稱“震撼人心”

　　“抗日戰(zhàn)爭時期，在極其惡劣的條件下，楊靖宇將軍領(lǐng)導(dǎo)抗日武裝冒著零下四十?dāng)z氏度的嚴(yán)寒，同數(shù)倍于己的敵人浴血奮戰(zhàn)，犧牲時胃里全是枯草、樹皮、棉絮，沒有一粒糧食，其事跡震撼人心。”

　　2020年7月24日，習(xí)近平總書記在吉林考察時，這樣評價抗日將領(lǐng)楊靖宇的英雄事跡。

　　1931年9月18日，日本帝國主義制造九一八事變，開始大舉侵占中國東北。

　　1932年，楊靖宇受黨中央委托到東北組織抗日聯(lián)軍，率領(lǐng)東北軍民與日寇血戰(zhàn)。面對日寇瘋狂圍剿，楊靖宇的抗日決心如熊熊烈火：“革命就像火一樣，任憑大雪封山，鳥獸藏跡，只要我們有火種，就能驅(qū)趕嚴(yán)寒，帶來光明和溫暖?！?/p>

　　1940年2月，楊靖宇在冰天雪地中彈盡糧絕，孤身一人與大量日寇戰(zhàn)斗五晝夜，面對敵人勸降，他大義凜然：“不必多說，開槍吧。”

　　為紀(jì)念楊靖宇烈士，東北民主聯(lián)軍通化支隊后改名為楊靖宇支隊，他的犧牲地濛江縣改名為靖宇縣。

　　習(xí)近平總書記曾多次表達(dá)對楊靖宇烈士的崇敬之情，身體力行、率先垂范引領(lǐng)全社會學(xué)習(xí)其英雄精神。

　　楊靖宇出生于河南確山縣一個農(nóng)民家庭。2019年9月，在河南考察時，習(xí)近平總書記就提到，“河南也是英雄輩出的地方，楊靖宇、彭雪楓、吉鴻昌等都是出自河南的英雄烈士?！?/p>

　　他進(jìn)一步指出，“要抓好黨史、新中國史的學(xué)習(xí)，用好紅色資源，增強(qiáng)黨性教育實效，讓廣大黨員、干部在接受紅色教育中守初心、擔(dān)使命，把革命先烈為之奮斗、為之犧牲的偉大事業(yè)奮力推向前進(jìn)?！?/p>

　　今年是中國人民抗日戰(zhàn)爭暨世界反法西斯戰(zhàn)爭勝利80周年。

　　14年浴血奮戰(zhàn)，14年山河不屈，無數(shù)中華英雄兒女如永不熄滅的燈塔，照亮了中國和中華民族的希望之路，孕育出偉大抗戰(zhàn)精神。

　　和平年代，崇尚英雄、學(xué)習(xí)英雄、爭做英雄，依然是中華兒女永恒的時代課題。

　　黨的十八大以來，習(xí)近平總書記曾在多個場合回顧歷史，緬懷英烈，講述英雄事跡，致敬英雄精神。

　　在盧溝橋畔的中國人民抗日戰(zhàn)爭紀(jì)念館，習(xí)近平總書記在向抗戰(zhàn)烈士敬獻(xiàn)的花籃前駐足凝視；在侵華日軍南京大屠殺遇難同胞紀(jì)念館，總書記參觀《南京大屠殺史實展》，先后提出數(shù)十個問題，對史實細(xì)節(jié)高度重視；在江蘇鹽城新四軍紀(jì)念館，總書記在128處紅色烈士鎮(zhèn)村圖前，停下腳步，細(xì)細(xì)觀看……

　　“中華民族是崇尚英雄、成就英雄、英雄輩出的民族，和平年代同樣需要英雄情懷。”

　　“一個有希望的民族不能沒有英雄，一個有前途的國家不能沒有先鋒。”

　　“崇尚英雄才會產(chǎn)生英雄，爭做英雄才能英雄輩出?！?/p>

　　緬懷英雄烈士，銘記英雄事跡，發(fā)揚(yáng)英雄精神，習(xí)近平總書記的殷殷囑托，深刻而長遠(yuǎn)。

　?。銎啡耍宏愱戃?/p>

　?。偛邉潱河釐?/p>

　　｜策劃：吳慶才

　?。y(tǒng)籌：馬學(xué)玲 闞楓

　　｜執(zhí)筆：張鈺惠

　?。Γ簩O靜波

　　｜視覺：倪雯冰

　?。袊侣劸W(wǎng)“習(xí)言道”工作室出品

　　中新網(wǎng)南寧6月29日電(林浩)廣西壯族自治區(qū)商務(wù)廳29日介紹，為便利東盟水果進(jìn)境通關(guān)，南寧海關(guān)聯(lián)合中國(廣西)自由貿(mào)易試驗區(qū)，推出進(jìn)境水果智慧查驗新模式，實現(xiàn)安全監(jiān)管與高效通關(guān)有機(jī)統(tǒng)一，取得顯著成效。

　　近年來，東盟水果經(jīng)廣西友誼關(guān)口岸陸路進(jìn)口的需求旺盛。在此前的傳統(tǒng)查驗?zāi)Ｊ较?，交易中，貨物代理企業(yè)需通過微信群溝通、現(xiàn)場往返確認(rèn)通關(guān)查驗臺位狀態(tài)，才能調(diào)度車輛，存在信息滯后、效率低等問題。

　　為解決上述問題，廣西自貿(mào)試驗區(qū)構(gòu)建“數(shù)據(jù)+硬件+機(jī)制”三位一體的智慧化體系，實現(xiàn)查驗臺位智能分派、作業(yè)流程全程無紙、風(fēng)險防控動態(tài)預(yù)警。該新模式依托業(yè)務(wù)工作平臺，通過數(shù)據(jù)模型實時抓取報關(guān)單屬性、企業(yè)信用等級、貨物類型等核心參數(shù)，結(jié)合地磁感應(yīng)裝置動態(tài)監(jiān)測查驗臺位狀態(tài)，實現(xiàn)“車到即派、智能匹配”。

　　聚焦通關(guān)過程中紙質(zhì)單證流轉(zhuǎn)慢、多方協(xié)同效率低等痛點，智慧查驗新模式對通關(guān)流程進(jìn)行無紙化改革，打造全流程數(shù)字化閉環(huán)，系統(tǒng)可自動推送待查信息至貨物代理企業(yè)移動終端，同步觸發(fā)地磁設(shè)備監(jiān)測車輛動向，通過對接“查驗存證系統(tǒng)”，實現(xiàn)關(guān)員作業(yè)時長、貨物在臺狀態(tài)的全程可視化監(jiān)管。

　　在貨物端，智慧查驗新模式創(chuàng)新建立“貨物+人員”雙維度監(jiān)控體系，通過地磁裝置實時追蹤車輛在臺時長，對異常滯留車輛立即觸發(fā)“紅燈預(yù)警”，防范貨物調(diào)包風(fēng)險；在人員端，系統(tǒng)自動記錄關(guān)員到位時間、查驗耗時等數(shù)據(jù)，對偏離正常值20%以上的作業(yè)行為進(jìn)行實時警示，輔助管理者精準(zhǔn)識別“快慢單”操作。雙重防控機(jī)制使現(xiàn)場執(zhí)法風(fēng)險降低70%。

　　廣西商務(wù)廳提供的數(shù)據(jù)顯示，智慧化水果查驗系統(tǒng)自2023年5月上線以來，友誼關(guān)口岸水果進(jìn)口業(yè)務(wù)辦理效率提升40%，減少企業(yè)跑腿次數(shù)40%以上，查驗平臺周轉(zhuǎn)效率提升35%，該口岸進(jìn)口水果日查驗量屢創(chuàng)新高。(完)