中新網(wǎng)北京6月25日電(記者 張尼)“對于重癥肌無力患者，過去我們經(jīng)常只聚焦某一個新藥的治療，較少關(guān)注患者以后的生活質(zhì)量，但如今對患者生活質(zhì)量和長期管理的重視度正在提高?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師管宇宙接受中新健康采訪時表示。

　　作為長期與重癥肌無力這一疾病打交道的專家，管宇宙見證了國內(nèi)患者從“缺醫(yī)少藥”到逐漸步入靶向治療的轉(zhuǎn)變，患者的生活質(zhì)量問題也引起關(guān)注。

　　重癥肌無力是一種由神經(jīng)-肌肉接頭傳遞功能障礙引起的自身免疫性神經(jīng)肌肉疾病，主要分為眼肌型和全身型重癥肌無力。其中，全身型重癥肌無力作為罕見病，具有病程長、難治愈、易復(fù)發(fā)的特點(diǎn)，嚴(yán)重影響患者的日常生活、社交和工作，急性加重時甚至?xí)＜吧?/p>

　　2018年，全身型重癥肌無力被納入《第一批罕見病目錄》。不過長期以來，重癥肌無力以糖皮質(zhì)激素、非激素類免疫抑制劑等傳統(tǒng)治療方案為主。在治療過程中，不少患者雖然癥狀得到改善，但也經(jīng)歷了藥物副作用的影響。

　　日前，由中國罕見病聯(lián)盟、北京罕見病診療與保障學(xué)會發(fā)起，再鼎醫(yī)藥支持的2025重癥肌無力關(guān)愛月活動上，發(fā)布了《重癥肌無力治療滿意度調(diào)研報(bào)告》。

　　這份基于對國內(nèi)898名重癥肌無力患者和79名醫(yī)生的調(diào)研顯示，針對治療滿意度，患者呈現(xiàn)出“心口不一”的狀態(tài)——超七成患者(74.2%)自評對當(dāng)前的治療效果滿意，但多個維度的數(shù)據(jù)同時表明，超四成患者(43.2%)實(shí)際仍受癥狀控制不佳或副作用不耐受的困擾，即治療未“達(dá)標(biāo)”。此外，調(diào)研還顯示，總體而言，醫(yī)生對治療的滿意度比患者更高。

　　“用激素之后很長一段時間都沒有生理期”“當(dāng)時住院激素沖擊，我的臉像胖了好幾十斤一樣”……這些來自患者的真實(shí)反饋，也引起了醫(yī)生的重視。

　　作為調(diào)研牽頭專家，管宇宙分析，“醫(yī)患對治療滿意度的差異有多方面原因，醫(yī)生普遍更關(guān)注肉眼可見的癥狀等生理指標(biāo)，但患者還追求容貌、社交、情緒、心理等體驗(yàn)，這些需求在有限的門診時間里很難被觀察到或溝通清楚?！?/p>

　　不過，相較于過往，如今，重癥肌無力臨床診療已經(jīng)進(jìn)入生物靶向治療時代，近年來已有多款生物制劑獲批上市。

　　北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師殷劍表示，新型靶向治療開創(chuàng)了一個新時代，相信隨著新型生物靶向制劑的加入，治療的框架體系將發(fā)生變化。他表示，規(guī)律使用這類藥物，不僅有助于穩(wěn)定療效，更是幫助患者實(shí)現(xiàn)癥狀控制和治療副作用最小化“雙達(dá)標(biāo)”的關(guān)鍵。

　　“過去，國內(nèi)只有一些重癥肌無力的發(fā)病率調(diào)查、從醫(yī)生角度進(jìn)行的醫(yī)療資料總結(jié)，以及患者的主觀描述，此次調(diào)查中的一些數(shù)據(jù)對于未來如何改善醫(yī)療質(zhì)量、提高病人生活質(zhì)量將有很好的參考和指引?！惫苡钪娓嬖V記者。(完) 【編輯:張令旗】 ...[詳細(xì)]

　　中新網(wǎng)上海6月29日電 (記者 許婧)上海音樂學(xué)院院長、著名男中音歌唱家廖昌永29日向中共一大紀(jì)念館正式捐贈了其原創(chuàng)歌曲《豐碑》。

　　原創(chuàng)歌曲《豐碑》由廖昌永演唱、姚峰作曲、房千作詞，以“音樂的紀(jì)念碑”形式，通過旋律與歌詞深情回顧黨的百年奮斗歷程。本次捐贈的核心物品為原創(chuàng)歌曲《豐碑》唱片。

　　據(jù)介紹，歌曲正式納入中共一大紀(jì)念館的紅色文化收藏體系后，將作為館內(nèi)重要的音樂文獻(xiàn)，通過旋律的力量持續(xù)講述黨的故事，成為傳承紅色基因的藝術(shù)載體。

　　“音樂是時代的回聲，我們想用《豐碑》致敬那些用生命鑄就精神高地的先輩?！绷尾勒f，他一直希望通過音樂傳遞對黨的敬意與熱愛?！懊看窝莩敦S碑》，都像是在講述黨的故事。我全身心投入每一個音符、每一句歌詞，力求讓聽眾真切感受其中的精神力量。”

　　中共一大紀(jì)念館黨委書記、館長薛峰表示，《豐碑》的捐贈是紅色文化傳播征程的新起點(diǎn)，他期待未來與上海音樂學(xué)院繼續(xù)深化合作，激勵更多人在音樂中感悟歷史、在歷史中汲取力量?！拔覀円赃@次捐贈活動為契機(jī)，共同探索紅色文化創(chuàng)新傳播的新模式。我堅(jiān)信，通過我們的共同努力，一定能讓紅色基因代代相傳，讓初心使命閃耀光芒?！?/p>

　　當(dāng)天，“豐碑永駐·初心不渝——上海音樂學(xué)院廖昌永院長捐贈歌曲《豐碑》活動”在中共一大紀(jì)念館舉辦。本次活動由中共一大紀(jì)念館與上海音樂學(xué)院共同主辦，旨在通過音樂搭建黨史記憶與藝術(shù)表達(dá)之間的精神紐帶。(完)