中新網(wǎng)北京6月25日電(記者 張尼)“對于重癥肌無力患者，過去我們經(jīng)常只聚焦某一個新藥的治療，較少關(guān)注患者以后的生活質(zhì)量，但如今對患者生活質(zhì)量和長期管理的重視度正在提高。”北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師管宇宙接受中新健康采訪時表示。

　　作為長期與重癥肌無力這一疾病打交道的專家，管宇宙見證了國內(nèi)患者從“缺醫(yī)少藥”到逐漸步入靶向治療的轉(zhuǎn)變，患者的生活質(zhì)量問題也引起關(guān)注。

　　重癥肌無力是一種由神經(jīng)-肌肉接頭傳遞功能障礙引起的自身免疫性神經(jīng)肌肉疾病，主要分為眼肌型和全身型重癥肌無力。其中，全身型重癥肌無力作為罕見病，具有病程長、難治愈、易復發(fā)的特點，嚴重影響患者的日常生活、社交和工作，急性加重時甚至會危及生命。

　　2018年，全身型重癥肌無力被納入《第一批罕見病目錄》。不過長期以來，重癥肌無力以糖皮質(zhì)激素、非激素類免疫抑制劑等傳統(tǒng)治療方案為主。在治療過程中，不少患者雖然癥狀得到改善，但也經(jīng)歷了藥物副作用的影響。

　　日前，由中國罕見病聯(lián)盟、北京罕見病診療與保障學會發(fā)起，再鼎醫(yī)藥支持的2025重癥肌無力關(guān)愛月活動上，發(fā)布了《重癥肌無力治療滿意度調(diào)研報告》。

　　這份基于對國內(nèi)898名重癥肌無力患者和79名醫(yī)生的調(diào)研顯示，針對治療滿意度，患者呈現(xiàn)出“心口不一”的狀態(tài)——超七成患者(74.2%)自評對當前的治療效果滿意，但多個維度的數(shù)據(jù)同時表明，超四成患者(43.2%)實際仍受癥狀控制不佳或副作用不耐受的困擾，即治療未“達標”。此外，調(diào)研還顯示，總體而言，醫(yī)生對治療的滿意度比患者更高。

　　“用激素之后很長一段時間都沒有生理期”“當時住院激素沖擊，我的臉像胖了好幾十斤一樣”……這些來自患者的真實反饋，也引起了醫(yī)生的重視。

　　作為調(diào)研牽頭專家，管宇宙分析，“醫(yī)患對治療滿意度的差異有多方面原因，醫(yī)生普遍更關(guān)注肉眼可見的癥狀等生理指標，但患者還追求容貌、社交、情緒、心理等體驗，這些需求在有限的門診時間里很難被觀察到或溝通清楚。”

　　不過，相較于過往，如今，重癥肌無力臨床診療已經(jīng)進入生物靶向治療時代，近年來已有多款生物制劑獲批上市。

　　北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師殷劍表示，新型靶向治療開創(chuàng)了一個新時代，相信隨著新型生物靶向制劑的加入，治療的框架體系將發(fā)生變化。他表示，規(guī)律使用這類藥物，不僅有助于穩(wěn)定療效，更是幫助患者實現(xiàn)癥狀控制和治療副作用最小化“雙達標”的關(guān)鍵。

　　“過去，國內(nèi)只有一些重癥肌無力的發(fā)病率調(diào)查、從醫(yī)生角度進行的醫(yī)療資料總結(jié)，以及患者的主觀描述，此次調(diào)查中的一些數(shù)據(jù)對于未來如何改善醫(yī)療質(zhì)量、提高病人生活質(zhì)量將有很好的參考和指引。”管宇宙告訴記者。(完) 【編輯:張令旗】 ...[詳細]

　　中新網(wǎng)深圳6月28日電 題：促經(jīng)貿(mào)文化交融 共筑中肯合作新未來

　　——專訪肯尼亞中華總商會會長卓武

　　中新網(wǎng)記者 索有為

　　“自1997年踏上肯尼亞這片熱土，我從建材貿(mào)易起步，逐步拓展至物流、旅游、新農(nóng)業(yè)、生物科技、新能源等多元領(lǐng)域，見證并參與了中肯兩國在經(jīng)貿(mào)、文化等領(lǐng)域的深度合作。”肯尼亞中華總商會會長、中肯集團董事長卓武28日接受中新網(wǎng)記者采訪時說。

　　肯尼亞中華總商會(下稱“總商會”)成立于2017年，總商會以“團結(jié)互助、融入當?shù)亍⒎?wù)僑胞、促進共贏”為宗旨，目前已吸納近500家會員企業(yè)，現(xiàn)有會員企業(yè)涵蓋貿(mào)易、制造、農(nóng)業(yè)加工、文化交流、服務(wù)業(yè)等中肯經(jīng)濟關(guān)鍵領(lǐng)域。

　　作為首任及現(xiàn)任總商會會長，卓武致力于推動商會規(guī)范化發(fā)展，通過與肯尼亞投資局、警察局等政府部門建立常態(tài)化溝通機制，為在肯華商提供法律咨詢、風險預警等服務(wù)，助力企業(yè)合法合規(guī)經(jīng)營，尤其為中小企業(yè)提供清關(guān)、法律、人力資源等一站式服務(wù)，降低出海風險。

　　總商會連續(xù)多年組織會員企業(yè)參與中國國際進口博覽會、中非合作論壇等國家級平臺，推動肯尼亞紅茶、咖啡豆等特色產(chǎn)品進入中國市場。2023年協(xié)助肯尼亞國家投資局在北京舉辦“肯尼亞-中國投資交流會”，促成630億先令的合作協(xié)議簽署。2025年4月，再次陪同總統(tǒng)代表團，開展對中國的國事訪問，并協(xié)助組織召開投資峰會，促成相關(guān)重要合作項目。

　　卓武說：“深圳作為中國改革開放的前沿陣地，與肯尼亞在科技創(chuàng)新、產(chǎn)業(yè)升級等領(lǐng)域具有高度互補性。商會積極發(fā)揮橋梁作用，推動兩地合作邁上新臺階。”

　　2023年，總商會協(xié)助肯尼亞國家投資局在深圳設(shè)立“肯尼亞國家展館”，為深圳企業(yè)提供政策咨詢、市場調(diào)研等一站式服務(wù)。同年，深圳市優(yōu)泰實業(yè)有限公司通過商會平臺在肯尼亞投資建設(shè)電子組裝廠，預計達產(chǎn)年產(chǎn)值2000萬美元。

　　針對深圳高科技企業(yè)出海的需求，總商會提供“落地護航服務(wù)”，協(xié)助傳音、華為等企業(yè)獲取稅收優(yōu)惠，為深圳新能源企業(yè)定制肯尼亞電網(wǎng)接入標準手冊，縮短項目投產(chǎn)周期50%。

　　2024年5月，總商會聯(lián)合深圳寶安區(qū)政府舉辦“深圳-內(nèi)羅畢經(jīng)貿(mào)合作交流會”，促成寶安與肯尼亞國家工商會簽署合作備忘錄，在新能源、醫(yī)療器械等領(lǐng)域達成12項合作意向。

　　在文化交流領(lǐng)域，總商會也積極賦能。

　　早在2019年5月，總商會聯(lián)合深圳市中非文化傳媒公司，在深圳“中非可持續(xù)發(fā)展中心”舉辦“中非文產(chǎn)經(jīng)貿(mào)月”，肯尼亞相關(guān)機構(gòu)在活動中簽署超1000萬元合作協(xié)議，涵蓋非洲藝術(shù)品進口、文旅線路開發(fā)等領(lǐng)域；非洲文化博物館展出木雕、石雕、繪畫等珍品，吸引超10萬人次參觀。2024年春節(jié)期間，總商會組織肯尼亞華人藝術(shù)團赴深圳參與“全球華僑華人新春嘉年華”，表演融合中肯元素的歌舞節(jié)目，獲得多方好評。

　　卓武表示，總商會將繼續(xù)秉持“促進中肯合作、創(chuàng)造中肯價值”的理念，深化與深圳、雄安等地的合作，推動“肯尼亞國家展館”升級為跨境電商綜合服務(wù)平臺；加快建設(shè)“中肯文化旅游中心”，打造集中國小鎮(zhèn)、非遺展示、中醫(yī)康養(yǎng)于一體的文化地標；發(fā)起“新生代華商成長計劃”，通過“文化尋根”“創(chuàng)業(yè)孵化”等載體，培養(yǎng)兼具國際視野與家國情懷的青年企業(yè)家隊伍。(完)

　　新華社北京6月29日電 近日，中共中央總書記、國家主席、中央軍委主席習近平給西藏林芝市巴宜區(qū)林芝鎮(zhèn)嘎拉村全體村民回信，對他們提出殷切期望。

　　習近平在回信中說，看到來信，想起4年前的嘎拉村之行，漂亮整潔的村莊、熱情淳樸的村民，給我留下深刻印象。得知這幾年村里又有新變化，鄉(xiāng)親們的收入增加了，為你們高興。

　　習近平強調(diào)，大家在信里說得好，看著北斗星走不迷路，跟著共產(chǎn)黨走會幸福。希望你們在黨的興邊富民好政策引領(lǐng)下，切實維護好民族團結(jié)，創(chuàng)造更加幸福美好的生活，把雪域高原的自然美景保護好，把“桃花村”品牌擦得更亮，為建設(shè)繁榮穩(wěn)固的祖國邊疆貢獻力量。

　　2021年7月，習近平總書記在西藏考察時曾到嘎拉村看望慰問村民群眾。嘎拉村因山野桃花而聞名。按照習近平總書記指引的方向，該村近年來在發(fā)展鄉(xiāng)村旅游、壯大集體經(jīng)濟、促進民族團結(jié)等方面取得了新的成績，獲得“全國民族團結(jié)進步模范集體”等榮譽。今年是西藏自治區(qū)成立60周年，嘎拉村全體村民近日給習近平總書記寫信，匯報村里發(fā)展變化情況，表達感恩奮進、創(chuàng)造更加美好生活的決心。 【編輯:黃鈺涵】 ...[詳細]