中新網北京6月25日電(記者 張尼)“對于重癥肌無力患者，過去我們經常只聚焦某一個新藥的治療，較少關注患者以后的生活質量，但如今對患者生活質量和長期管理的重視度正在提高。”北京協和醫院神經科主任醫師管宇宙接受中新健康采訪時表示。

　　作為長期與重癥肌無力這一疾病打交道的專家，管宇宙見證了國內患者從“缺醫少藥”到逐漸步入靶向治療的轉變，患者的生活質量問題也引起關注。

　　重癥肌無力是一種由神經-肌肉接頭傳遞功能障礙引起的自身免疫性神經肌肉疾病，主要分為眼肌型和全身型重癥肌無力。其中，全身型重癥肌無力作為罕見病，具有病程長、難治愈、易復發的特點，嚴重影響患者的日常生活、社交和工作，急性加重時甚至會危及生命。

　　2018年，全身型重癥肌無力被納入《第一批罕見病目錄》。不過長期以來，重癥肌無力以糖皮質激素、非激素類免疫抑制劑等傳統治療方案為主。在治療過程中，不少患者雖然癥狀得到改善，但也經歷了藥物副作用的影響。

　　日前，由中國罕見病聯盟、北京罕見病診療與保障學會發起，再鼎醫藥支持的2025重癥肌無力關愛月活動上，發布了《重癥肌無力治療滿意度調研報告》。

　　這份基于對國內898名重癥肌無力患者和79名醫生的調研顯示，針對治療滿意度，患者呈現出“心口不一”的狀態——超七成患者(74.2%)自評對當前的治療效果滿意，但多個維度的數據同時表明，超四成患者(43.2%)實際仍受癥狀控制不佳或副作用不耐受的困擾，即治療未“達標”。此外，調研還顯示，總體而言，醫生對治療的滿意度比患者更高。

　　“用激素之后很長一段時間都沒有生理期”“當時住院激素沖擊，我的臉像胖了好幾十斤一樣”……這些來自患者的真實反饋，也引起了醫生的重視。

　　作為調研牽頭專家，管宇宙分析，“醫患對治療滿意度的差異有多方面原因，醫生普遍更關注肉眼可見的癥狀等生理指標，但患者還追求容貌、社交、情緒、心理等體驗，這些需求在有限的門診時間里很難被觀察到或溝通清楚。”

　　不過，相較于過往，如今，重癥肌無力臨床診療已經進入生物靶向治療時代，近年來已有多款生物制劑獲批上市。

　　北京醫院神經內科主任醫師殷劍表示，新型靶向治療開創了一個新時代，相信隨著新型生物靶向制劑的加入，治療的框架體系將發生變化。他表示，規律使用這類藥物，不僅有助于穩定療效，更是幫助患者實現癥狀控制和治療副作用最小化“雙達標”的關鍵。

　　“過去，國內只有一些重癥肌無力的發病率調查、從醫生角度進行的醫療資料總結，以及患者的主觀描述，此次調查中的一些數據對于未來如何改善醫療質量、提高病人生活質量將有很好的參考和指引。”管宇宙告訴記者。(完) 【編輯:張令旗】 ...[詳細]

　　中新社北京6月28日電 喀土穆消息：當地時間6月27日，蘇丹民間機構“蘇丹醫生網”發表聲明說，蘇丹快速支援部隊當日炮擊該國西部北達爾富爾州首府法希爾市，造成13人死亡。

　　聲明指出，此次炮擊造成包括3名兒童在內的13人死亡，另有21人受傷。“蘇丹醫生網”譴責針對平民及民用設施的炮擊行為，呼吁沖突雙方采納聯合國提議，在法希爾市實施為期一周的人道主義停火。

　　據美聯社等媒體報道，聯合國秘書長古特雷斯27日致電蘇丹主權委員會主席兼武裝部隊總司令布爾漢，呼吁在法希爾市實施為期一周的人道主義停火，以支持聯合國向當地被困民眾提供援助。布爾漢同意了該建議，并強調執行聯合國安理會相關決議的重要性。

　　據《蘇丹論壇報》報道，蘇丹快速支援部隊顧問埃爾巴沙·特巴克(Elbasha Tbaeq)隨后通過社交媒體拒絕了這一提議，稱這是蘇丹武裝部隊為重新武裝在該地區陷入困境的部隊而采取的伎倆。他表示，該提議“與人道主義工作無關”，并敦促聯合國與蘇丹快速支援部隊的人道主義部門協調，將援助物資直接運送給法希爾市以外的平民。

　　法希爾位于蘇丹首都喀土穆西南800多公里處，目前處于蘇丹武裝部隊控制之下。過去一年多，蘇丹快速支援部隊一直試圖攻占法希爾，與蘇丹武裝部隊激烈交戰，沖突造成當地民眾面臨嚴重的糧食和藥品短缺。

　　2023年4月，蘇丹武裝部隊與蘇丹快速支援部隊在首都喀土穆爆發武裝沖突，戰火隨后蔓延至其他地區，沖突導致約3萬人喪生、超過1200萬人流離失所。(完) 【編輯:甘甜】 ...[詳細]

　　中新網香港6月29日電 (記者 魏華都)2025年全國男子籃球聯賽(NBL)揭幕戰28日晚在香港修頓場館打響，香港金牛隊88:71擊敗長沙勇勝隊。

　　開賽前，香港特區政府文化體育及旅游局副局長劉震、中國籃球名人堂入堂人物劉玉棟向上屆冠軍香港金牛隊頒發冠軍戒指。深籃體育(北京)有限公司副總經理宋丹娜出席揭幕戰和頒獎儀式。

　　比賽開始后，上半場戰情膠著，雙方比分緊咬，香港金牛隊以41:44落后長沙勇勝隊。進入第三節，香港金牛隊奮起直追，將比分反超至67:54。

　　末節，香港金牛隊繼續掌握主動權，外援球員發揮出色，助球隊長時間領先超過10分。當比賽還剩2分鐘時，香港金牛隊本土人氣球員楊睿騏登場，點燃主場氣氛。

　　根據賽程，香港金牛隊將于7月9日在主場迎戰鹽南湯溝國藏隊。

　　據悉，NBL是由中國職業籃球俱樂部組成的全國性籃球聯賽，由中國籃球協會主辦，是中國職業籃球的重要組成部分。(完)